Sağlık Bakanlığı sonunda SMA çığlığını duydu! İstanbul’da hastane kurulacak

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, uzun süredir yardım kampanyaları yürütülen SMA hastalığı ile ilgili açıklama yaptı. Ailelerin yardım çığlığına kulağını kapayan, bazı ünlü isimleri ve kampanyaları hedef alan bakanlık, konuyla ilgili sonunda yeni bir adım atma kararı aldı. Koca, “Nadir hastalıkların tedavisi için İstanbul’da yeni bir hastane kuruyoruz. Bu hastane hücre ve gen terapilerinin uygulanmasına özel olacak. Hastane ile aynı kampüste bir de hücre ve gen tedavisinde kullanılan ilaçları üretecek tesis bulunacak. Böylelikle ilacı kendimiz üretip tedaviyi de kendimiz uygulayacağız” dedi.

Türkiye’de son yıllarda SMA hastalığı ve yardım kampanyaları sıkça gündeme geliyor. SMA hastası çocukların ebeveynleri, bir süredir kentlerin kalabalık bölgelerinde valilik izniyle kurdukları stantlarda 2 ila 3 milyon dolar arasında bir miktara satılan ‘Zolgensma’ isimli ilaca erişebilmek için yardım topluyordu. Artan dolar kuru nedeniyle ilaca erişmek gün geçtikçe zorlaşırken, devlet ise ailelere yeterli maddi desteği sağlamadı.

KAMPANYALAR HEDEF ALINMIŞTI

Yardım kampanyalarında yeteri kadar para toplayamayan ve ilaca erişemeyen bazı aileler ise SMA hastası çocuklarını kaybetti. Halen çok sayıda SMA’lı çocuk için yardım kampanyaları sürerken, bu kampanyalara çok sayıda ünlü isim de destek olmuştu. Sosyal medyada konuyla ilgili duyarlılık oluşturulurken, Sağlık Bakanlığı ise kampanyaları ve destek olan bazı isimleri hedef aldığı için tepki çekmişti. Ayrıca bazı aileler çocukları için Sağlık Bakanlığı önünde eylem yapmış ancak bakanlık yardım taleplerine karşı kulağını tıkamıştı.

BAKAN KOCA “GEN TEDAVİSİ GÜVENİLİR DEĞİL” DEMİŞTİ

Bakan Koca, 9 Ocak 2021 yılında yaptığı açıklamada ise “SMA Bilim Kurulu’nun gen tedavisi konusundaki son gelişmeleri incelediğini ve 25 Kasım 2020’de yapılan çalıştaydan sonra, bu tedavinin etkinliğine ve güvenilirliğine yönelik ek bir kanıt bulunamadığını” belirtmişti.

BAKANLIK SONUNDA YARDIM ÇIĞLIKLARINI DUYDU

Yaşanan tüm bu gelişmelerin ardından Sağlık Bakanlığı sonunda SMA hastası çocukların ailelerinin çığlığını duydu. Daha önce gen tedavisini ‘güvenilir’ bulmayan Koca, bu konuda geri adım attı.

Dünkü kabine toplantısının ardından gazetecilerin sorularını yanıtlayan Koca, SMA hastalığıyla ilgili konuşan şunları söyledi:

*Bu hastalığın istismar aracı olarak kullanılmasına tahammülümüz yok. SMA Bilim Kurulumuz var. Faydası ispat edilmiş olan ilacın temini sağlanıyor.

*Etkili olduğu bir hasta grubu var. Uygulanmak üzere planımızı yaptık. Yakında uygulamaya geçecek.

“İSTANBUL’DA YENİ BİR HASTANE KURUYORUZ”

*Ayrıca bu konuda önemli bir gelişme var. Nadir hastalıkların tedavisi için İstanbul’da yeni bir hastane kuruyoruz. Bu hastane hücre ve gen terapilerinin uygulanmasına özel olacak. Hastane ile aynı kampüste bir de hücre ve gen tedavisinde kullanılan ilaçları üretecek tesis bulunacak. Böylelikle ilacı kendimiz üretip tedaviyi de kendimiz uygulayacağız.

Fahrettin Koca: SMA’ya karşı yeni bir dönemdeyiz