Sukraz izomaltaz hastası 5 yaşındaki Ece, çoğu gıda maddesini tüketemiyor. Ece'nin tedavisi için ABD'de üretilen Sucraid Oral Solisyon ilacını tüketmesi gerekirken, Anne Sivrikaya ilaca erişemedikleri söyleyerek Sağlık Bakanlığı'na seslendi. Anne, "Tek istediğimiz bir an önce ilaç temini sonrası kızımız toparlaması. Çünkü kızımız 1 haftadır Ümraniye devlet hastanesinde aralıksız serum alıyor ve bu sefer toparlayamadı. Sürekli İshal kusma sorunu ile karşı karşıya" dedi.
Sukraz izomaltaz hastası olduğu için çoğu gıda ürününü tüketemeyen 5 yaşındaki Ece Sivrikaya, ABD'de üretilen bir ilacın temin edilmesini bekliyor.
Anne Sivrikaya, Sağlık Bakanlığı onayı olamadan ilacı alamadıklarını belirtirken, ödeme yapmalarına rağmen halen ilacın 'tedarik aşamasında' olduğunu söyledi.
Bakanlığa seslenen anne, "Tek istediğimiz bir an önce ilaç temini sonrası kızımız toparlaması. Çünkü kızımız 1 haftadır Ümraniye devlet hastanesinde aralıksız serum alıyor ve bu sefer toparlayamadı. Sürekli İshal kusma sorunu ile karşı karşıya" dedi.
Anne şunları söyledi:
"Kızımız Sinem Ece Sivrikaya 5.5 yaşında ve çok nadir ortaya çıkan EK’te göreceğiniz üzere Sükraz İzomaltaz hastası. Kendisinde enzim eksikliği bulunmakta ve birçok gıdayı tüketemiyor. Bu hastalığın tek bir ilacı mevcut ve adı Sucraid Oral Solisyon. Bu ilacı sadece Amerika’da yer alan butik bir ilaç firması üretiyor. Bazı ülkelerde de dağıtıcıları var. Hastalığın tanısı 2022 yılı Nisan ayında ortaya çıktı. Bu dönemde öncelikle Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi Sağlık Bakanlığına ilaç için rapor başvurusu yaptı. Sağlık bakanlığı 1 aylık rapor verdi. edevlet üzerinden yurtdışından gelen ilaçlar formundan yapılan başvurumuz neticesinde 1 kutu ilaç tarafımıza temin edildi. 2022 yılı Haziran ayında soğuk zincir şeklinde sağlanan 1 kutu Sucraid adlı ilacı 1 ay boyunca kullandık. Kızımıza iyi geldi. Hastalığı keşfetmeden önce sürekli hastaneye kusma,karın ağrısı ve ishal sorunu ile giderdik. Beslenme değerleri kötüleşirdi. Birkaç gün yatar ve çıkardı. 1 kutu ilaç dahil kızımız 1 ay kullansa da uzun süre iyi geldi."
"92 BİN TL ÖDEDİK"
"Daha sonra 2022 yılı haziran ayında biten ilaç iyi gelmesinden dolayı sağlık bakanlığına ilacın sınırsız olması yönünde başvuru yapıldı. Rapor yoğun çabalarımızla 2-3 aylık bir sürede zor onaylandı. Öncelikle bize Sağlık bakanlığı bize 6 aylık rapor verdi. Cerrahpaşa 14.10.2022 tarihinde bize e-reçete düzenledi ve ilaç başvurumuzu yaptık. Yaklaşık 4 aydan fazla bekledikten sonra bize ilacın temini hakkında sağlık bakanlığı tarafından red cevebı geldi. İlacı raporumuzla birlikte gidip Türkiye Eczacılar Birliğinden para yatırılarak sağlamamızı önerip ilaçlar geldiği zaman maliyetini Ankara Sosyal Güvenlik İl Müdürlüğü İbn-i Sina Sağlık Sosyal Güvenlik Merkez Müdürlüğünden Ek-4/C Yurt Dışı İlaç Fiyat Listesinde yer aldığı için ödeyecekleri hakkında bilgi verildi. Bir kutu ilacın maliyeti yaklaşık 1380 Euro civarındadır. Öderken ise 1 kutu için yaklaşık 1520 euro ödenmektedir. Biz çaresiz kaldığımız için ekte yer alan Türkiye Eczacılar Birliği Akbank hesabına 3 kutu parası 92.000 TL para ödedik. Türkiye Eczacılar Birliği bize 2 ay içinde ilacın geleceğini belirttiler. Fakat iki ay geçti ve gelmedi. Sonra biz niye gelmediğini öğrenmek için hem birliği aradık hemde ibn-i Sina ile temasa geçtik. Ama temin aşamasında cevabı aldık."
"SAĞLIK BAKANLIĞI ONAYI GEREKİYOR"
"Bu haberden sonra kendi çabalarımızla yurtdışındaki tanıdıklar üzerinden en kötü bir kutuda olsa ilacı temin edebilmek adına yoğun çaba sarf ettik. Fakat ilacı anca o ülkede oluşacak rapor ve doktorların imzalı onayıyla alabileceğimiz öğrendik ve ilerleme kaydedemedik. Türkiye’de oluşan raporla elden ilacı almak imkansız. Sadece Sağlık bakanlığı aracılığıyla ile Türkiye’ye bu ilacı getirebileceğimizi netleştirdik. Türkiye Eczacıları Birliğinden gelecek ilacı tam 3.5 ay bekledik ve kızımız ağırlaşıp hastanede tüm kan değerleri kötüleşince 22.06.2023 tarihinde sesimizi duyurma kararı aldık. Öncelikle bir video çektik ve twitter üzerinden birçok arkadaşımız paylaştı ardından Sağlık Bakanlığı bize 184 nolu hattan dönüş yaptı. Durumumuzu izah ettim. Türkiye Eczacılar Birliği ile temasa geçeceklerini söyledi ve sonrasında 03.02.2023 tarihinden yönetmeliğin değiştiğini ve üretici firmalardan yetki belgesi istediğini ve geciktiğini ama dün ulaştığını söylediler. Sağlık bakanlığının onayı için evrakları gönderdik dediler. Bu evraklar onaylanmadan meğer Türkiye Eczacılar Birliği ilacı getiremiyormuş. Onay sonrası 4-6 hafta içinde dubaideki dağıtıcıdan gelmesini bekliyoruz demişler. Biz dubaideki tanıdıklarada ulaştık ve şuan dubaideki dağıtıcıda bu ilaç yok diye biliyoruz. Tam bir senedir biz ilaç temini bekliyoruz ve hala bu ilacın bu cevaba rağmen geleceğine inanmadığımız için sesimizin medyada televizyonlarda geçmiş yıllardaki iki hasta gibi haber yapılarak duyurulmasını istiyoruz. İlacı normalde sağlık bakanlığı temin etmesi gerekiyor fakat Türkiye Eczacılar Birliğine topu atıyor. Bizde bu ilacı hayatı boyunca kullanması gereken kızımız için sürekli bir ödeme yapıp nasıl iade bekleyelim bilemiyoruz ama bir yollu öderiz. Fakat şuan biz sadece ilacın teminini istiyoruz. Para mühim değil yeterki bize ilaç gelsin. Sağlık Bakanlığı düzenli temin etsin."
"TEK İSTEĞİMİZ İLAÇ TEMİNİ SONRASI KIZIMIZIN İYİ OLMASI"
"Tek istediğimiz bir an önce ilaç temini sonrası kızımız toparlaması. Çünkü kızımız 1 haftadır Ümraniye devlet hastanesinde aralıksız serum alıyor ve bu sefer toparlayamadı. Sürekli İshal kusma sorunu ile karşı karşıya."
https://tele1.com.tr/kur-farki-ilaci-vurdu-yalvara-yavara-temin-ediyoruz-509946/
