SMA TİP 1 hastası çocukların aileleri ve yakınları, bugün Sağlık Bakanlığı önünde bir araya gelecek çocuklarının yaşam hakkı için iktidara seslendi. SMA hastası Göktuğ'un babası Sağlık Bakanlığı'nın önünde kendini yakmaya çalıştı. Göktuğ'un babası Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya çağrıda bulunarak, 'Benim evladımı kurtarın' dedi.
Spinal müsküler atrofi (SMA) TİP 1 hastası çocukların aileleri ve yakınları, Sağlık Bakanlığı önünde toplanarak Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilerek SGK kapsamına alınmasını istedi. SMA hastası Göktuğ'un babası Sağlık Bakan'ı Fahrettin Koca ile görüşmek istediğini belirtti. Baba, bakan gelmezse kendini yakacağını belirtti.
"BAKAN GELMEZSE KENDİMİ YAKARIM"
SMA hastası 19 aylık Göktuğ'un babası Sağlık Bakanlığı önünde "evladımı kurtarın" diyerek isyan etti. Bakan Koca ile görüşmek isteyen baba, kendini yakmaya çalıştı. Diğer SMA hastası çocukların aileleri ise babayı engellemeye çalıştı.
"EVLADIM ÖLECEKSE DE HAKKI OLAN TEDAVİYİ ALSIN ÖYLE ÖLSÜN"
SMA hastası Aybüke Naz Güneş’in annesi ise şöyle konuştu:
Bir can bir beden tedavide kritere tabi tutulamaz benim evladım ölecekse de o ilacı alsın hakkı olan tedaviyi alsın öyle ölsün, biz ona da razıyız. Benim evladım tedaviyi almadan her gün yoğun bakım köşesinde gözünün içine bakamıyoruz. Şu an bile sesimizi duyurmak için onu yoğun bakımda bırakı geldik. Biz aileler de psikolojik olarak çöktük, evladımızın yüzüne bakamıyoruz.
" 'BİR PARA YÜZÜNDEN SEN BU ACIYI ÇEKİYORSUN' DİYEMİYORUZ"
Şunu diyemiyoruz “Biz fakiriz seni yaşatamıyoruz kızım, bir para yüzünden sen bu acıyı çekiyorsun” diyemiyoruz. Ama gerçek bu biz para istemiyoruz devletimizden. Evlatlarımızın hakkı olan ilacı hem Türkiye’de verilen ilacı hem de yurtdışında verilen ilacın Türkiye’ye gelmesini istiyoruz. Kalkan hiçbir kriter yok, sınava giriyormuşsun gibi puanlamaya tabi tutuluyor o puanlamayı geçemezsen ilacı almıyorsun. Niye, o can değil mi? Aybike Naz’ın 12 aydır kampanyası var şu an geldiğimiz nokta yüzde 10, desteğimiz çok az ve yüzde 11 olamıyoruz çünkü kur yükseldi. Bizim çocuklarımız hem SMA ile hem açlıkla hem kurla hem zamanla yarışıyor. Ama buna kör, sağır ve dilsiz kalınıyor, görülmüyor.”
https://tele1.com.tr/sma-hastasi-kizi-icin-organlarini-satisa-cikaran-baba-savciliga-cagirildi-588386/
