10 yaşındaki nöroblastom hastası Öykünaz Çalğı hastalıkla, ailesi SGK ile mücadele ediyor. Baba Selçuk Çağlı, SGK'nın alınan karara rağmen ilacı ailenin almasını istiyor, 'Acil' notuyla başvurulan AYM'den ise 1 aydır yanıt gelmiyor.

Yeniçağ'ın haberine göre; Çalğı ailesi Kırklareli’ye bağlı Vize ilçesinde ikamet ediyor. 2017 yılında son evre, metastatik (diğer organlara yayılmış) nöroblastom hastalığı teşhisi konulan 10 yaşındaki Öykünaz Çalğı, bir yandan kötü huylu ve ölümcül tümörle diğer yandan da SGK ile mücadele ediyor. SGK, hastalığın son evresinde olan Öykünaz Çalğı’nın ailesi tarafından yapılan ilaç başvurusunu reddetti.  Ailenin durumu yargıya taşıması üzerine, mahkeme, ilaç bedelinin ödenmesine karar verdi. Fakat bu kez SKK, 608 bin liralık ilacın önce aile tarafından alınmasını isteyerek ödeme için ilacın faturasının ve boş kutusunun kendilerine iletilmesini istedi.

İLACIN AYLIK MALİYETİ 608 BİN LİRA

Öykünaz'ın acilen kullanması gereken ilacın bir kutusunun bedeli 9.650,23 euro (87 bin lira). Öykünaz'ın heyet raporu ve reçeteye göre, her 35 günde bir kere, 7 kutu kullanılması gereken ilacın, aylık maliyeti 67 bin 551,61 euro, yani 608 bin lira. İlk etapta 6 ay kullanılması gereken ilacın acilen kullanılması gerekmesine rağmen üç aydır tedavi süreci başlatılamadı. SGK'nın akla mantığa sığmayan bu tutumu nedeniyle Öykünaz'ın ilacı alınamıyor. SGK'nın 608 bin liralık ilacı almasını beklediği aile milyoner değil. Öykünaz'ın babası bir kamu kuruluşunda koroma ve güvenlik memuru, annesi ev hanımı. Kendi geçimlerine ancak yeten ailenin başka bir gelirleri de bulunmuyor.

YARDIM KAMPANYASINA DA İZİN VERİLMİYOR

Kızının tedavisinde gerekli olan ilacı karşılayacak parayı bulabilmek için kapı kapı dolaştığını söyleyen baba Selçuk Çalğı, "Kaymakamlık, belediye... Başvurabileceğim her yere gittim. Yardım kampanyası yapalım dedik, ona da izin verilmiyor. Arkadaşlarım ellerinden geldiğince para toplamaya çalışıyor. Mahkeme kararını bekleyecek vaktimiz yok. Tek şansımız bu parayı bir şekilde bir araya getirmek.

‘ATTIĞIMIZ HER ADIMDA ENGELLE KARŞILAŞIYORUZ’

Gece gündüz uyumuyor ne yapabiliriz diye düşünüyoruz. Attığımız her adımda engelle karşılaşıyoruz. Ben Kırklareli’nde parayı toparlamaya çalışıyorum. Annesi, Öykünaz ile hastanede. Çocuğun eli ayağı tutmuyor. Su şişesini dahi tutamıyor şuan. Bir yandan kemoterapi görüyor. Maddi durumu iyi olan insanlara, tanınmış kişilere ulaşmaya çalışıyorum. Belki biri çıkar da yardım der diye." ifadeleriyle yaşadıklarını anlattı.

İLACIN KULLANIMI ACİLEN GEREKLİ

Öykünaz'ın tedavi gördüğü Acıbadem Maslak Hastanesi'nde çalışan Çocuk Onkolojisi ve Tıbbı Onkoloji Uzmanları'nca verilen raporda ''dinutuksimab beta ilacının hastanın nöroblastom tanısının tedavisinde kullanımının acilen gerekli olduğu''  belirtildi. Bunun haricinde farklı uzmanlar tarafından verilen raporlarda da söz konusu ilacın hayati önemi nedeniyle acilen temini gerektiği, kullanılabilecek alternatif bir ilacın bulunmadığı, ilacın hastaya uygulanamaması durumunda öngörülen tedavinin aksayacağı ve hastanın sağlığında geri dönüşü olmayan, ciddi bozulmalar meydana gelebileceği veya bu durumun yaşam beklentisinde azalmaya neden olabileceği vurgulandı.

"SİZ İLACI ALIN, BİZ SONRA DEĞERLENDİRECEĞİZ"

İlaç bedelinin ödenmesi için SGK'ya yapılan başvurunun reddedilmesi üzerine ailenin avukatı Ali Samsum, Ankara 12. İdare Mahkemesi’ne başvuruda bulundu. Mahkeme, SGK işleminin açıkça hukuka aykırı olduğuna ve işleminin yürütmesinin durdurulmasına ve bedelinin gecikmeksizin ödenerek ilacın hastaya ulaştırılmasına karar verdi. Karar SGK'ya iletildi. Ancak 2 Şubat günü yapılan başvuru da SGK tarafından reddedildi. SGK'nın cevap yazısında "...fatura asılları ve kullanılan ilaca ait boş ilaç kutularının merkezine gönderilmesiyle ödeme belgeleriniz değerlendirmeye alınacaktır" denildi. Aile, SGK'ca geri ödenecekse borçla ya da krediyle bile 608 bin lirayı bir türlü denkleştiremediği için ilacı temin edemiyor.

ÖYKÜNAZ İÇİN AYM’YE YAPILAN 7 BAŞVURU DA SONUÇLANMADI

SGK'dan gelen yanıt üzerine AYM'ye "acil" notuyla başvuru yapan Avukat Ali Samsum dosyanın yaklaşık 1 aydır bekletildiğini belirterek şu ifadeleri kaydetti: "Bu krizin çözülmesi adına tedbir talebiyle (ilaç bedelinin ilacın ithalinde yetkili kuruluşa ödenmesi talebiyle) 11 Şubat 2021 günü, yani bundan 26 gün evvel başvuruda bulunulan Anayasa Mahkemesi'nin de başvurumuzu büsbütün savsaması üzerinde de durmakta yarar vardır.

BENZER BAŞVURULAR 9 GÜNDE KARARA BAĞLANIRKEN, ÖYKÜNAZ 26 GÜNDÜR BEKLETİLİYOR

AYM'ye 2020 yılında neredeyse bire bir aynı taleplerle yaptığım 9 başvurudaki tedbir talebinin ortalama karara bağlanma süresi 9,1 gündür.  Bu 9 başvurudan en uzun sürede sonuçlandırılan ise 13 günde karara bağlanmıştır. Bu nazarla mesele ele alındığında AYM tarafından bu başvurunun 26 gündür bekletilmesinin ve safahat hakkında bize hiçbir bilgi verilmemesinin hiç de normal olmadığı görülecektir.

AYM’YE 7 KEZ BAŞVURU YAPILDI

Bu arada yeni yılla beraber AYM'nin tedbir taleplerini belirgin bir şekilde 'kanımca bilerek ve isteyerek' karara bağlamaktan kaçındığına ilişkin gözlemimi de paylaşmak istiyorum. Buna göre yeni yılda AYM'ye Öykünaz'ın bu başvurusuyla benzer taleplerle yaptığım 7 başvurunun hiçbiri sonuçlandırılmadı, ki bunlarda AYM'ye başvurma tarihi eskiden yeniye doğru 13 Ocak 2021 (55 gün evvel), 18 Ocak 2021 (50 gün evvel), 22 Ocak 2021 (46 gün evvel), 26 Ocak 2021 (42 gün evvel), 05 Şubat 2021 (32 gün evvel) ve 11 Şubat 2021 (26 gün evvel)'dir."