SMA’lı çocuklar için emsal karar

3 Haziran 2021 Perşembe

SMA’lı çocuklar için emsal karar

Ankara 2. İdare Mahkemesi SMA hastalarını sevindirecek emsal bir karara imza attı. Mahkeme, ABD’de gen tedavisini alan SMA Tip 1 hastası olan 22 aylık Ömer Ergen adlı bebeğin Türkiye’de nusinersen sodyum adlı tedaviyi alması için ailesinin Türkiye İlaç ve Tıbbı Cihaz Kurumu’na karşı açtığı davada yürütmeyi durdurma kararı verdi. Mahkeme kesin karar verilene kadar, “aksi yöndeki işlemin yaşam hakkının ihlaline neden olabileceğine” dikkat çekti.

Kararın bir ilk olduğunu belirten Ergen ailesinin avukatı Namık Öztürk, “Sağlık Bakanlığı sosyal medya kampanyaları ile yurtdışına giderek zolgensma tedavisi gören hastaların Türkiye’de devam eden nusinersen tedavilerini karşılamakta ayak sürüyordu. Türkiye’de ilk kez bu kararla yurtdışında zolgensma tedavisi gören bir hastaya nusinersen tedavisi de uygulanacak” dedi.

cumhuryet’ten Sibel Bahçetepe’nin haberine göre, Ömer bebek geçen yıl kasım ayında Amerika’ya giderek gen tedavisi almıştı. Ancak aile Türkiye’ye geldikten sonra, bebeklerine daha önce 6 doz uygulanan nusinersen sodyum denen omurilikten verilen tedaviyi almak için yeniden doktorlarına başvurduklarında Türkiye İlaç ve Tıbbi İlaç Kurumu’ndan bir türlü olumlu ya da olumsuz dönüş alamamıştı. Aile konuyu yargıya taşımıştı. Nusinersen adlı tedavinin bir dozu 70 bin Avro civarı.

İLACIMIZA ULAŞALIM

Anne Ayşe Ergen kararın ardından sevindiklerini belirterek, “Bu ilacı devlet karşılıyor ama bu da pahalı bir tedavi. En son kasım ayında bu ilacı almıştık. Mahkemenin verdiği karar sonrası önümüze başka engel çıkmazsa ilacımıza bir an önce ulaşmak istiyoruz” dedi.

Benzer Haberler