SMA’lı Arden bebek için yardım kampanyası başladı

SMA hastası çocuklar tedavi bekliyor, ilaç ücretleri can yakıyor. Hastalığın tedavisinde kullanılan ilaçların döviz kuruna endeksli olması ise tedavi masraflarını her geçen gün artırıyor. Bir gen tedavisi olan ve hastalığı tek seferde tedavi edebilen Zolgensma ilacı ise devlet tarafından karşılanmıyor. SMA testi vermek isteyen çiftler ise aile hekimliklerine başvurabiliyor.

Doğduktan 2,5 ay sonra SMA tip-1 teşhisi konulan 11,5 aylık Arden Ömer Beler için yardım kampanyası başlatıldı. Diyarbakır Bağlar’da yaşayan Nazlı ve Aziz Beler çiftinin SMA tanısı konulan bebekleri Arden Ömer Beler’in Dubai’deki tedavisi için gerekli 1 milyon 817 bin doların ancak yarısı toplanabildi. Arden bebek için 999 bin 350 dolara daha ihtiyaç var.

“OĞLUMU TEDAVİSİ OLMAYAN BİR HASTALIĞA PARAM OLMADIĞI İÇİN KURBAN VERMEK İSTEMİYORUM”

Türk Dili ve Edebiyatı öğretmeni olan ve ataması yapılmayan öğretmenlerden olduğunu belirten Anne Nazlı Beler, “Arden, 11,5 aylık olmasına rağmen hem kasları hem de kemikleri eridi. Şu an 3 kilo 800 gramda, yutkunma kasını kaybettiği için burnundan midesine kadar uzanan bir hortumla besleniyor. Yardıma ve desteğe ihtiyacımız var. Ben oğlumu tedavisi olan bir hastalığa param olmadığı için kurban vermek istemiyorum” dedi.

Doğduktan 2,5 ay sonra SMA tip-1 teşhisi konulan 11,5 aylık Arden Ömer Beler hastanede yaşam mücadelesi veriyor. Hastalık yüzünden 2 hafta içinde 3 defa mide kanaması geçiren ve 24 gündür hastanede tedavi altında olan Arda bebek için anne Nazlı Beler duyarlı vatandaşlardan yardım istedi.

Hastalık yüzünden hem kasları hem de kemikleri eriyen Arden bebek, 2 hafta içinde 3 kez mide kanaması geçirdiği için 24 gündür hastanede tedavi altında. Hayırseverler ve yardımseverlerin kampanyaya destek olmasını isteyen anne Nazlı Beler, Arden bebeğin evde 8’den fazla cihazla hayata tutunduğunu söyledi.

 “MİNİCİK BEDENİYLE BİR DERİ BİR KEMİK KALDI”

Anne Nazlı Beler şunları söyledi:

9 aylık SMA savaşının oğlumu getirdiği nokta bu. Minicik bedeniyle bir deri bir kemik kalmış durumda. 9 aylık bu savaşta, ilaç parasının sadece yarısını toplayabildik. Evet bütün SMA’lı çocuklarımızın aciliyeti var ama, Arden Ömer ilk sıralarda yer alıyor. Ben oğlumu, tedavisi olan bir hastalığa param olmadığı için kurban vermek istemiyorum. Benim ilk evladım, ilk göz ağrım. Hep böyle umut dolu gözlerle bana baksın, bize baksın istiyorum. Bunun için sizin desteğinize ihtiyacımız var. Lütfen oğlumun çıkaramadığı sesi, alamadığı nefesi olun. Oğlumun yaşayabilmesi için size ihtiyacımız var. Yolumuz çok uzun ve zorlu bir yol, sizin desteğinize ihtiyacımız var. Bu yolu tek başımıza tamamlayamayız. Lütfen oğlumu görün.
Ben atanamayan Türk Dili ve Edebiyatı öğretmeniyim. Arden Ömer adında 11 aylık, SMA tip-1 ölümcül kas hastası olan oğlum var. 2.5 aylıkken teşhis konuldu. Aslında biz daha bir aylıkken şüphelenmeye başladık. Doktor doktor gezdirirken Arden’e 2,5 aylıkken ancak teşhis konulabildi. Şu an 11 buçuk aylık olmasına rağmen hem kasları hem de kemikleri eridiği için sadece 3 kilo 800 gramda bir deri bir kemik kalmış vaziyette.

“HORTUMLA BESLENİYOR”

Daha 4,5 buçuk aylıkken emme ve yutkunma kasını kaybettiği için burnundan midesine kadar uzanan bir hortumla besleniyor. Sadece sıvı yolla besleniyor, yediği içtiği hiçbir şeyin tadını alamıyor. Minicik bedeniyle evde 8’den fazla cihazla yaşıyor ve cihazlar olmadan rahat bir şekilde nefes alamıyor. Oğlumun yaşayabilmesi için yurt dışında bulunan ‘Zolgensma’ tedavisine ihtiyacı var. Ancak tedavinin ücreti için 1 milyon 817 bin dolar isteniliyor bizden.
Minicik bedeniyle 2 hafta içinde 3 defa mide kanaması geçirdi. 24’cü günümüz bugün hastanede. 24 gündür hastanedeyiz mide kanaması ve solunum sıkıntısından dolayı. Oğlumun yaşayabilmesi için maddi ve manevi her anlamda sizin desteklerinize ihtiyacımız var. Arden Ömer’in yaşayabilmesi her anlamda sizin desteklerinize bağlı. Oğlumun çıkaramadığı sesin alamadığı nefesi olun.”

Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu sonrası yazılı bir açıklama yapan Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, artık evlilik öncesi zorunlu tarama testleri arasına SMA’nın da eklendiğini duyurdu.