SMA’lı ailelerin eylemi Bilim Kurulu topladı

SMA hastası çocukları ilaç parası bulamadıkları için gözleri önünde ölüme giden aileler bir hafta önce Sağlık Bakanlığı önünde nöbet tutma kararı aldı. Eylemleri etkili oldu. SMA Bilim Kurulu’nun bugün toplanacağı açıklandı.

Nadir görülen bir gen hastalığı olan SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastası çocukların aileleri, geçtiğimiz hafta tedavide yararlanılan ilaçların Türkiye’de kullanılmaya başladığına dair açıklama yapılana kadar Sağlık Bakanlığı önünde ‘ilaç nöbeti’ tutma kararı aldı. Bu kararın ardından önemli bir gelişme yaşandı. SMA Bilim Kurulu’nun bugün toplanacağı açıklandı. Saat 15.30’da Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında yapılacak toplantıda SMA hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmalarının ele alınacağı açıklandı.

AİLELER YARDIM BEKLİYOR

Aileler pahalı olan ve tek seferlik bir tedavi yöntemi olarak kullanılan Zolgensma’nın kesin çözüm olduğunu söylüyor. Ancak çok pahalı. Ailelerin tek başına bu parayı karşılaması mümkün değil. Yaklaşık bir saat süren damar içi enjeksiyon ile uygulanan tedavi yöntemi için Türkiye’de onlarca aile yardım bekliyor.

Türkiye’yi yürüyerek gezen Volkan Tan Danışmaz’dan Atabay’a ziyaret