SMA’lı aileler Sağlık Bakanlığı’nın ZolgenSma kararına isyan etti! “Ölüyorlar”

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA’lı çocukların tedavisi için bir ilacın daha Türkiye’de kullanılabileceğini açıkladı. Milyonlarca dolarlık ZolgenSma’nın ilaç rehberine eklenmemesi nedeniyle SMA’lı aileler sosyal medyada isyan etti.

• 

  Bakan Koca, SMA Bilim Kurulu'nun Risdiplam etken maddeli ilacın tedavide kullanılmasına onayladığını açıkladı. Koca, Risdiplam ilacının Türkiye’ye girmesi için gerekli yasal prosedürlerin tamamlandığını belirtti. Böylece, SMA tedavilerinde kullanılan ilaç sayısı 2’ye yükselmiş oldu. SMA'lı aileler ise kararın ardından büyük hayal kırıklığına uğradı. Ailelerin yoğun olarak talep ettiği ZolgenSma isimli ilaç bilimsel koşulları sağlamadığını iddiasıyla kurul tarafından kabul görmedi. Ailelerin, aylarca bağış kampanyası yürüttüğü 2 milyon dolarlık ilacın, kabul görmemesi sosyal medyada büyük tepkiye neden oldu. Gelen bazı tepkiler şöyle:

  ---