Devlet karşılamıyor! SMA’lı iki kardeş için neredeyse 4 milyon dolara ihtiyaç var

SMA Tip 1 hastası kardeşler Ali Adar ve Hilal tedavi olmayı bekliyor. Devlet tarafından karşılanmayan ilacı almak toplam 3 milyon 752 bin dolar tutuyor.

SMA hastası çocuklar tedavi bekliyor, ilaç ücretleri can yakıyor. Hastalığın tedavisinde kullanılan ilaçların döviz kuruna endeksli olması ise tedavi masraflarını her geçen gün artırıyor. Bir gen tedavisi olan ve hastalığı tek seferde tedavi edebilen Zolgensma ilacı ise devlet tarafından karşılanmıyor. İlacın fiyatı ise neredeyse 2 milyon dolar tutuyor.

Ali Adar Baştin, 11 aylıkken SMA tanısı konulmuş çocuklardan biri. 5 makineye bağlı olarak yaşama mücadelesi veren Ali Adar, dört aylıkken hastaneye götürülmesine rağmen “Bu teşhis 10 aylıkken konulur” denilip eve geri gönderiliyor. Ardından 7 aylıkken tekrar testler veriliyor ve 11 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuyor. Çocuklarına konulan bu teşhisle yıkılan aile ise ikinci darbeyi kızları Hilal’e konulan teşhisle alıyor.

Dubai’deki bir hastaneden teklif aldıklarını söyleyen baba Batuhan Baştin, “Ölümcül kas hastalığı” olarak adlandırılan SMA Tip-1 hastası çocukların tedavi görmesi için gerekli olan ilaç parasının her bir çocuk için 1 milyon 876 bin dolar olduğu ifade etti. Baştin, “Beraber olduğumuz sürece inşallah başaracağız ve çocuklarımız iyi olacak” dedi.

Aile çocukları için gerekli olan paranın toplanmasını ve bir an önce sağlıklarına kavuşmalarını bekliyor.