Defne hep gülsün: SMA hastası Defne için kampanya

Ara tip SMA hastası 31  aylık Defne bebeğe hastalığın teşhisi 13 aylıkken kondu.  Ara tip olduğu için Türkiye’de kullanılan Spinraza isimli ilaçtan faydalanamayan Defne için kampanya başlatıldı.

“DEFNE İÇİN ADIM OL”

SMA hastalığının teşhisi geç konulan Defne’nin hareketlerinde 7 aylıkken gerileme fark edildi. O sürede teşhis konulamayan Defne’nin güçsüz ve vitaminsiz olduğu söylendi. Defne’nin annesi gevşek bebek sendromu haberlerinin üzerine kızını nöroloğa götürdü ve Defne’de SMA ara tip hastalığı tespit edildi. Ara tip olması sebebiyle Türkiye’de kullanılan Spinraza ilaçtan faydalanamayan Defne ilk dozunu 19 aylıkken kullanabildi. Hastalığı tedavi etmeyen bu ilacı SMA hastası bebeklerin ömür boyu kullanması gerekiyor.

Spinraza isimli ilaçtan 4 dozunu tamamlayan Defne, tedaviye devam edebilmek istiyor. Defne’nin annesi yurt dışındaki tek seferlik kullanılan ilaçlar için bir kampanya başlattı. Müziğe karşı ilgili olan Defne için Instagram’da notalar toplanıyor. Müziği çok seven Defne herkesin desteğini bekliyor. Defne’nin annesi, herkesin çağrısına kulak vermesini talep ederek “Bir bebek ilk yürümeye başlayacağı zaman birinin elinden tutması gerekiyor. Herkesten SMA hastası çocukların elini tutmalarını bekliyoruz” diyor.

Beşiktaşlı futbolcular SMA hastası Mustafa için ortak çağrı yaptı

Defne için açılan Instagram hesabı:
defne.icin.adim.ol